Қазіргі таңда Түркістан облысында АИТВ диагнозымен ауыратын 250-ден астам бала бар. Олардың көбісі жоғары сынып оқушылары.  Осы ретте «Балаларды АИТВ-дан қорғайық» қоғамдық қорының президенті Жанетта Жазықбаевадан балалардың бүгінгі жағдайы мен "Болашақ" ақпараттық-оңалту орталығының жай-күйін сұраған едік.

– Жанетта Қанайқызы, сіз ұйытқы болған қор бүгінде қаншама балаға тірек болып отыр.  Осы қорды құруыңызға не түрткі болды? Мұндай маңызды шешімге келу екінің бірінің қолынан келе бермейтіні анық... 

– 2006 жылы отбасым қасіретті жағдайға душар болды. Тоғыз жастағы ұлым жол апатына түсіп, облыстық балалар ауруханасының жансақтау бөліміне жеткізілді.  Сол кезде балама бірнеше мәрте қан плазмасы құйылды. Шыны керек, сол жылдары  Шымкенттегі ауруханалардың жағдайы нашар болды. Құрал-жабдықтардың тозығы жеткен, ал  жаңа аппараттар жоқтың қасы еді.    Ұлымның емін кейіннен  Ташкентте жалғастырдық. Ондағы білікті профессорлар миында ұйып қалған қанды алды. Бір  айдан соң үйге оралдық.   Толыққанды ем үшін ұлымды арнайы квотамен жаз айында Алматыға курортқа жатқыздым. Енді орналасқанымыз сол еді теледидардан «Шымкентте 7 бала АИТВ дертіне шалдықты» деген жаңалықты көріп қалдым. Вирус ұлым емделген ауруханадан тарағанын білдім. Сол сәтте  көңілімде күдік ұялады. Дереу баламды тексерістен өткіздік. Өкінішке қарай оның қанынан АИТВ вирусы анықталды. 

        Мен он жылға жуық медицина саласында жұмыс істеген болатынмын. Перзентіме қойылған ауыр  диагноздан соң медицинаны тастап, кәсіпкерлікпен айналыстым. Қайбір ана  баласының сырқат екенін біліп жүріп, жайбарақат жүре алар дейсіз?  Маған да ұлымның дерті маза бермеді. Тек мен ғана емес сол сәтте ЖИТС-ті жұқтырған балалардың ата-аналарына да оңай тиген жоқ.   Соңында бәрін тастап, балалар үшін қоғамдық қор ашуға кірістім.  Бұл жағдайдан соң мемлекет және медицина мамандары ол тақырыпты жабық ұстауға тырысты. Сол себепті  қоғамда ЖИТС туралы ашық айтыла бермейтін. Себебі қорқатын. 2012 жылдан бастап біз отбасымызда осындай  баланың барын ашық түрде айта бастадық. Достарым, туыстарым, жақындарым барлығы да біледі. Шындықты естіген соң ешкім менен сырт айналған жоқ.  Қазір ұлым  жоғары оқу орнын бітіріп, жұмыс істеп жүр. Ал мен осы орталықтағы өзге  балаларға көмектесуді жалғастырудамын. 

–  Қазір орталықта қанша бала ем алып жатыр? Отау құрғандары бар ма? Емделушілер жеке өміріндегі қиындармен қалай күресуде?

–  Қазақстанда АИТВ кеселімен ауыратын 600-ге жуық бала болса, соның 250-і біздің өңірден екен. Балалардың жастары әр түрлі. Араларында шаңырақ көтеріп, әке атанып жатқандары да бар. Мәселен орталықтағы  жасы ең үлкен пациентіміздің қазір  3 бала-шағасы бар. Жалпы 6 «немереміз» бар. Әрине өзгелер секілді мұндай жандарға отау құру оңайға соқпайды. Себебі мұндай диагнозды әркім әртүрлі қабылдайды. Біз балалардың есейгенде қоғамнан шет қалмай өз орнын тауып, отбасылы болып, ұрпақ өрбіткенін қалаймыз.  Сол себепті  мамандарымыз балалар өскеннен кейін болашақ жарына өзінің статусын жеткізудің жолдарын қарастырып жатыр.  Шындық екі жас бас қоспай тұрып атылғаны дұрыс. Ата-аналарға да үнемі осыны айтып отырамыз. Яғни отбасы құру мәселесіне ата-ана да бала да ертеден қолға алғаны абзал.  Мен балалардың қанша уақыт өмір сүретінін білмеймін. Бір қуантарлығы қазір медицина айтарлықтай дамып жатыр. ЖИТС-пен ауыратын науқастарға берілетін препараттардың да сапасы әлдеқайда жоғарылаған. Дегенмен олардың қанша уақыт  ғұмыры қалғанын мен де, дәрігерлер де айта алмайды. Бәрі бір Алланың қолындағы іс. Сондықтан оларға жалған үміт сыйлағым келмейді. Сол үшін балаларға ұдайы   біреуді ұнатсаңдар көп уақыт өткізбей шындықты  айтыңдар, ертерек отау құрыңдар деп айтып отырамын.

 – Балалар білімді қайдан алып жатыр?  Кәдуілгі орта мектепке бара ма? Жалпы біздің қоғам ЖИТС-пен өмір сүретін адамдарды, оның ішінде балаларды қалай қабылдайды? 

– Мұндай «мәртебені» арқалап жүрген балалар білім алудан шет қалып жатқан жоқ. Басқалар секілді қарапайым мектепте оқиды. Колледже де оқып жатқандар бар.  Жалпы  біз оларды өздері турады  достарына, сыныптастарына айтсын немесе айтпасын  деп тәрбиелемейміз. Оны өздері шешеді. Дей тұрғанымен мен мына мәселені айтқым келеді. Біздің қоғамда, ортада әлі де  «ЖИТС – ғасыр дерті» деген түсінік өзгермей келеді. Мұндай науқастарды көрсе әлі де ат тонын ала қашатындары бар. Жанына жақындасам болды жұғып кетеді деп қорқатыны бар. Кезінде кейбір балабақша мен мектептерден  шу шықты. Біздің емделушілерге бөлек ыдыс алып кел деп айтқандар болды. Балабақшада бөлек төсек алып келуін сұрағандар кездесті. Балаларға әуел бастан аурудың  ауа арқылы жұқпайтынын және дені сау балалармен тең құқықта екенін саналарына тоқытамыз. Алайда ортамызда мұны әлі түсіне алмай жатқан жандар көп. 

– Қалай ойлайсыз, сонда қоғамдық сананы өзгерту үшін және АИТВ, зорлық-зомбылық, ерте жүктіліктің  алдын алу үшін мектепке арнайы бағдарлама керек пе?

– Бала бір қателік жасап барып, бармақ тістегеннен гөрі, алдын-ала тәрбие берген дұрыс. Кейбіреулердің ойынша, мұндай бағдарламалардан кейін балалар жаман жолға түсіп кетеді-мыс. Алайда оқушыларды сол жаман жолға түсіп кетуден сақтау үшін жат қылықтардың және қылмыстың зардабын ұғындыру үшін ол туралы толығырақ ақпаратты беру керек.  Біздің елімізде жасөспірімдер арасындағы суицид, құқық бұзушылық және ерте жүктілік бойынша көш бастап тұр.  Меніңше, 8-сыныптан бастап, оқушыларға осы және басқа да тақырыптарды кеңірек түсіндіретін бағдарлама жүргізу керек. Тақырыпты мыжып, жүз рет айтудың қажеті жоқ. Тек  слайдпен көрсетіп, нақты кітапшалар таратып, оқушылармен ашық сұхбатқа түсу керек. Мысалы мен 500 адамға дейін аудитория жинап, ауыл, аудандарды аралап, АИТВ туралы лекциялар оқып шықтым. Нәтиже жаман емес, қоғамдық сана біршама өзгерген. 

– АИТВ жұқтырған балаларға өзінің кеселі туралы алғаш рет естірту қиын екенін білеміз.  Өзге елдерде 6-7 жасынан бастап «статустарын» ашады екен? Бізде қалай?  Диагонызын естірту үшін қандай дайындық жұмыстарын жүргізесіздер?

– «Статусты» ашудың үш жолы бар. Біріншісі, ауруханада психолог, екіншісі, үйде  ата-аналары  айтады. Соңғысы, үкіметтік кеңес ұйымдары ашады. Балалардың 70 пайызының статусы осы қоғамдық қорда ашылды. Дайындық жұмыстарының кіріспесі ата-анадан басталады.  Бастапқы уақытта балаға  дәріні қалай беру керек?  Міне, осы сұрақтан бастап ата-ананы психологиялық тұрғыдан тәрбиелейміз. Алғашқыда  балаларға дәріні бауыр, бүйрек, асқазан ауруына деген секілді алдап ішкізеді. Кейбірі ауруханадағы қабырғада ілініп тұрған жазуларды оқып, біліп қоятындары бар. Қазір біз орталықта  кішкентай пациенттердің «мәртебесін» 10-12 жасынан бастап  ашамыз. Әзірге біздің елде  аталған вирус туралы шет мемлекттердегідей  түсінік жоқ.  6-7 жастағы бала не түсінеді дейсіз? Ойын баласы көшеге шыға салысымен «менде ВИЧ бар екен» деп сүйінші сұрағандай болады. Ал досы анасына айтады. Сөйтіп біздің аналар жауды төндіреді ғой. Өз баласын көршісімен араластырмай, шектеп, өзге де адамдарға айтады. Содан бала шеттетіліп қалады. Ал ес білген кезде олар достарына айтып-айтпау туралы өздері шешеді. 

Шындықты білген кезде кейбіреулер жылап қалады. Біреулер «ааа» деп қоя салады. Қандай эмоция болса да, біз айтқаннан соң, өзін жалғыз сезінбес үшін артынша оларды өздерінің статусын білетін топқа қосамыз. Осылайша, олар бір-бірлеріне көмектесіп жүреді. Бастысы дәріні тастап кетпеуін айтамыз. Мысалы, өмірде араларында онкологиялық, диабеттік ауруларға шалдыққандары да бар. Әншейін бас ауырса да, дәрі ішеміз ғой деп түсіндіреміз. Орталық  церебралды сал ауруына шалдыққан балалармен де жұмыс істейді. Бірде  екі жақтың балаларын бір-бірімен кездестірдім. Кездесуден кейін  АИТВ-мен ауыратын балалардан «осы екі кесел таңдауда тұрса, қайсысын таңдар едің» деп сұрадым. Оқырман менің бұл сұрақты кішкентай балақайларға не себепті қойғанымды түсінбей отырған шығар. Мен ЖИТС-пен өмір сүріп жатқан емделушілеріміздің табанын жерге тигізе алмай не дұрыс сөйлей алмай қиналып жатқан балалардың қасында  он екі мүшесі сау екенін сезініп, шүкір айтсын дедім.  

– Мекемеге кірер кезде маңдайшасынан  «ақпараттық-оңалту орталығы» деген жазуды көзім шалды. Орталықтың атауы не бұлай аталады?

 – Негізі бұл ғимаратты ЖИТС-ке шалдыққан  балаларды оңалту үшін арнайы салып берген. Алайда Қазақстанда  мұндай диагнозбен есепте тұратын балаларға арналған бағдарлама жоқ. Ал сал ауруына шалдыққан балаларды оңалту үшін арнайы бағдарлама қабылданған. Сондықтан дцп-мен ауыратын балаларды да қабылдауды жөн көрдім. Біздің балалар мектепте оқиды. Оларды тек жексенбі мен тоқсандық демалыста  ғана жинай аламын. 5 күн сал ауруымен ауыратын балаларды сауықтырумен айналыссақ, екі күнімізді АИТВ-ның пациенттеріне арнаймыз.  Бұған дейін мені «статусы » бар балаларға емес церебралды сал ауруымен ауыратын балаларға  көп мән береді деп айыптап жатты. Олардың бәрі қамқорлыққа, мейірімге мұқтаж. Бөліп-жарғым келмейді. Керісінше, олардың осы орталыққа келгені біздің балалардың шүкіршілік айтуына себеп болды.  

Бұл орталықтың аты «Балаларды АИТВ-дан қорғау қоры» болса, келушілерді халық сұқ саусағымен «СПИД-тер» деп шұқып көрсетеді. Сондықтан ақпараттық-оңалту орталығы деп атағанды қош көрдік. Әрі ақпарат береміз, әрі еміне көмек береміз.  Мен ешкімді алаламаймын. Екі жаққа да көңілімді бөліп жүрмін. Үкімет ақша бермеді деп қарап отырғаным жоқ. Жоқтан бар жасап отырған адаммын. 

–  Балаларға еміне, түрлі іс-шараларға қатысуларына  демеушілерді қайдан табасыз? Сіздерге қол ұшын беріп тұратын жомар жандар көп пе?

–  Бізді үнемі қолдап отыратын жомарт жандардың бірі  кәсіпкер– Қайрат Молдасейітов деп айта аламын. 2014 жылдың желтоқсан айында осы орталықты салып берді.  Сондай-ақ Англияда тұратын кентаулық Айсұлу Анаран есімді қыз бар. Ол өзі интернет арқылы бізге хабарласып,  ораза кезінде 500-1000 долларлап қаражат беріп тұрды. Сол қаражаттың арқасында балаларды жинап, семинар-тренинг өткізіп жүрміз. Демеуші қызымыздың қаржысына 80 баланы «Көшбасшылар мектебіне» оқыттық. ЭКСПО-2017 халықаралық көрмесіне барып-қайту қаржысын да Айсұлу көтерді. Жалпы 3 жылға жуық осы спонсормен күн көріп келе жатырмыз десек те болады. Өкінішке орай, бұл екі кісіден басқа ешкімді айта алмаймын. 

–  Мемлекет тарапынан қандай көмек бар?

–   Мемлекет тапсырысына дәрігерлердің қателігінен дертке шалдыққан балаларға арнайы бағдарлама енгізілсін деп  талай жылдан бері ұсыныс тастап келемін. Тіпті,  сол кездегі Денсаулық сақтау министрі Тамара Қасымқызына дейін 40 шақты баламен алдына бардық. Бағаларын түсіріп тастаған бағдарламалар бар. Бірақ құр тренингтен де шаршайды ғой, балалар. Оларды лагерьлерге жібергіміз келеді. Олар да үлгі тұтатын тұлғалармен жүздескісі келеді. Қазіргі жастар мотивацияға құмар, бизнес туралы білгісі келеді. Ал, мықты тренерлердің қағидасы – тегін дүние жоқ. Тіпті бізде балаларды таситын көлік  те жоқ. Сонда да үміт үзбей арнайы бағдарлама қабылданар деп күтіп жүрмін.

–  Алда қойған жоспарларыңызбен бөліссеңіз?

–  ЮНИСЕФ БҰҰ балалар қорының ұйымдастыруымен АИТВ-мен өмір сүретін жасөспірімдерге арналған жаздық тренингтік лагерьге қатысуға үшін конкурс өтіп жатыр. 45-50 баланы жібермек ойымызда бар. Сауалнама таратып шықтық, балалар толтырды. Енді ЮНИСЕФ өкілдері сол толтырылған сауалнама бойынша балаларды таңдайды. Былтыр осындай көшбасшылық мектеп Біркөлік демалыс орнында болса, биыл Алматы қаласы, Қапшайғай су қоймасында өткелі тұр. 

Сұхбаттасқан: Мария СӘУЛЕБЕКҚЫЗЫ